「吹一吹,痛痛飛」泡泡龍病友創作聯展(免費參觀)
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「吹一吹,痛痛飛」泡泡龍病友創作聯展(免費參觀)

場次資料

場次 場地
「吹一吹,痛痛飛」泡泡龍病友創作聯展
日曆圖案 2020/11/04 09:00 ~ 2020/11/17 18:00
googleMap連結 4展廳 

活動內容介紹

透過病友將自身故事轉化為創作,利用藝術表達疾病所帶來的艱辛,最後昇華成生命不可或缺的存在,面對後所看見的將是不一樣的風景。

每個人都有屬於自己的價值,能夠發光,微弱的光能照亮自己,而我們也希望用自己的故事與努力,讓微弱的光集結,照亮更多的人。

泡泡龍是一種罕見遺傳性疾病,往往一出生下來皮膚就異常地脆弱,稍微地摩擦隨即造成破皮或在數小時內產生腫大的水皰或血皰。不只皮膚會起水皰、血皰,嚴重者連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水皰,造成阻塞進食等現象,這種情形往往會持續一輩子。長期之後,可能貧血、營養不良、皮膚變形、肢體萎縮甚至產生皮膚癌的最終命運。此外,眼睛、咽喉、食道、皮膚、疤痕、營養等問題,也是泡泡龍病友們要面臨的狀況,目前此種病症並無根本治療方法,必需要依賴每日的換藥包紮以維持其皮膚完整並且不受感染。

該展目的是希望除了能讓社會大眾更了解泡泡龍這個疾病外,希望透過病友與別人不同的生命經驗,在他們與身體病魔搏鬥時得到的體會,轉化在創作上,利用各種表現方式來說明疾病所帶來的痛苦與不便,但透過不斷反覆而成的習慣,由每天必須維持的生理需求,最後昇華成生命中不可或缺的存在,面對後所看見的,將是不一樣的風景。

此計畫將創作分成三大主題來詮釋,分別是「愛與家」、「未來的未來」及「好好活著」,家對每個人而言都有不同的詮釋與重要性,而那也是泡泡龍病友們在面對各種困難時,最堅固的避風港,而未來則充滿著憧憬與想像,有夢想、有理想還有對醫學的期待,最後則是希望以不同的表現形式,告訴觀者,不論病友們的生活多麼的辛苦不便,好好活著是毎個人最渺小的渴望。

主辦單位表示希望藉本次的展覽,讓泡泡龍病友與家人,能夠將他們的生命故事,用自己的興趣與專長呈現出來,透過作品、文字、手工或是影像,讓觀者能在了解疾病的同時,看見更多對於生命力的詮釋與延伸。用此創作計畫讓觀眾在感受病友們生命歷程的同時,並以同理心感受不同物種、不同種族、每個個體之間的差異,平等的對待與尊重,才是生命最大意義。